Zuerst geht Mats Lassenin ein Krankenhaus in Flensburg, weil er Gehbeschwerden hat. Die Beine versagen, im Sportunterricht fällt er manchmal einfach um. „Ich bin dann sofort wieder aufgestanden und habe weitergemacht. Es waren komische Momente, wo der Körper einfach nicht das gemacht, was ich wollte.“ Die Ärzte sind ratlos. „Letztendlich hat es ein Jahr gedauert, in dem ich von Krankenhaus zu Krankenhaus gereicht wurde. Niemand konnte herausfinden, was ich hatte.“

Oft haben die Ärzte einen Verdacht, genauso oft verwerfen sie ihn wieder. Anscheinend gehen sie eher nach dem Ausschlussverfahren vor. Mats versucht, sich mit der andauernden Ungewissheit zu arrangieren. Er konzentriert sich auf sein Abitur.

Krankheiten sind so verschieden und zahlreich wie Erkrankte, doch ihr Ablauf ist oft gleich: Menschen haben Symptome, sie bekommen Diagnosen, werden behandelt und geheilt – oder nicht. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Nervenerkrankung, die Muskeln und Motorik beeinträchtigt. Heilbar ist sie nicht. Ihre Symptome sind nicht eindeutig, das Diagnoseverfahren langwierig und die Lebenserwartung liegt ab dem Zeitpunkt der Diagnose bei drei bis fünf Jahren.

Als Mats 19 war, bekam er die Diagnose ALS. Heute ist er 24.

Nach seinem Abitur sucht Mats intensiv nach fachkundigen Ärzten und Therapiemöglichkeiten. Dazu reist er nach Heidelberg. Damals glauben die Ärzte noch, Mats hätte das „Stiff Person Syndrom“, doch auch diese Vermutung erweist sich als falsch. Ein Blutprobentest soll Klarheit verschaffen. In der Zwischenzeit geht es wieder zurück nach Hause.

Was er wirklich hat, erfährt Mats nicht von einem Arzt, sondern von Wikipedia. „Als ich wieder zu Hause war, sprach ich mit meiner Mutter über meine Krankheit. Sie hat mir dann erzählt, sie habe einen Artikel über eine Frau gelesen, die sich gar nicht mehr bewegen konnte. Die hatte ALS. Das hat mir damals noch überhaupt nichts gesagt.“ Um der Sache auf den Grund zu gehen, recherchiert er im Internet. „Abends habe ich diesen Artikel dann gelesen und aus Langeweile einmal bei Wikipedia ‘Amyotrophe Lateralsklerose’ eingegeben. Und dann kam dieser Schockmoment, wo ich ganz alleine, ohne dass irgendjemand dabei war, nach und nach dort alle meine Symptome gelesen habe. Dabei wusste ich ja noch nicht genau, ob ich wirklich ALS habe. Dann war ich natürlich auch perplex, als ich da las: Lebenserwartung drei bis fünf Jahre.“

Die Nachricht von den Heidelberger Ärzten kommt per Fax. Verdacht: Amyotrophe Lateralsklerose. Dort steht es schwarz auf weiß, „einfach als Befund ohne Kommentar, das war ganz seltsam.“ Die endgültige Bestätigung erfolgt in Hannover. Mats wird mitgeteilt, dass er wahrscheinlich zu den jüngsten Erkrankten weltweit gehöre. Da es bei dieser seltenen Krankheit kaum Vergleichsfälle gibt, will niemand konkrete Aussagen über den ihren weiteren Verlauf machen. An seine erste Reaktion kann sich Mats noch gut erinnern: „Ich wollte es nicht wahrhaben, sondern verdrängen und warten. Aber irgendwo bin ich auch panisch geworden. Ich habe lange gebraucht, um das wirklich zu akzeptieren. Davor hab ich mir eingeredet, dass es noch irgendwas anderes ist, oder ich habe was ganz Individuelles, aber halt bloß nicht dieses ALS.“

Mats will jetzt an die Uni, es zieht ihn nach Hamburg. Neue Stadt, neues Leben. Doch lange lässt sich die ersehnte Normalität im Alltag nicht aufrechterhalten, obwohl er versucht, der Krankheit nicht viel Platz einzuräumen. Subtil schleicht sie sich in sein Leben ein. Bestimmte Aktivitäten werden immer schwerer: „Fahrrad fahren, Treppen laufen, ohne sich am Gelände festzuhalten, oder sogar das Handy morgens hochheben. Es gab eine Art Break, nachdem vieles, für das man Geschicklichkeit braucht, nicht mehr ging.“ Doch nach einiger Zeit bessert sich die Situation wieder: „Dann hatte ich das Gefühl, der Zustand hat sich stabilisiert. Der Verlauf ist irgendwann langsamer geworden.“

Angebote, um Muskelerkrankungen vorzubeugen, gibt es zuhauf. Allerdings hilft in Mats Fall keine Physiotherapie: „Ich kann so viel trainieren, wie ich möchte, es ist eine Nervenkrankheit. Ich kann nicht aus eigener Kraft meine Situation verbessern. Da ist eine gewisse Hilflosigkeit, ich bin immer angewiesen auf die Wissenschaft.“

Es gibt Vereine, die Erkrankten die Möglichkeit bieten, sich auszutauschen, zum Beispiel die Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Doch gegen so etwas sträubt sich Mats: „Mir war es immer total wichtig, mich nicht primär als krank zu sehen, was natürlich ziemlich schwer ist, weil es einen auf Schritt und Tritt begleitet. Ich merke das ja bei jedem Handgriff. Ich hab versucht, ein relativ normales Leben zu führen. Ich habe mich auch lange gegen dieses Label „Behinderter“ gewehrt. Mittlerweile akzeptiere ich es ganz pragmatisch. Aber prinzipiell habe ich immer versucht, mich an gesunden Menschen zu orientieren, wollte mein Leben so normal wie möglich gestalten.“

Es gibt noch einen Grund, weshalb er den Kontakt zu anderen Erkrankten meidet. Die meisten ALS-Kranken sind um ein Vielfaches älter, bei jedem verläuft die Krankheit anders und auch der Tod ist ein wiederkehrendes Thema. Was Mats dazu sagt, klingt hart und ist dennoch nicht zu leugnen: „Ich hatte auch keinen Bock, anderen beim Sterben zu zusehen, denn so verläuft die Krankheit einfach meistens.“

Die Gedanken an den Tod sind anfangs, nach der Diagnose, stärker als heute. Während der ersten Monate denkt Mats oft: „Oh Gott, jetzt hab ich nur noch fünf Jahre!“ Doch mittlerweile sind seit der Diagnose fünf Jahre vergangen, „und ich bin offensichtlich dem Leben näher als dem Tod. Ich merke zwar, es wird schlechter, aber ganz langsam.“ Obwohl er nicht permanent ans Sterben denkt, gibt es Panikmomente: „Das am Leben bleiben, was ja jeder gesunde Mensch als selbstverständlich annimmt, hängt bei mir zumindest zum Teil von anderen Menschen und Faktoren ab, und manchmal lässt mich das ein bisschen panisch werden. Aber das hab ich nur alle paar Monate, wenn ich abends im Bett liege und auf einmal kommen diese Gedanken.“

In Hamburg erzählt Mats niemandem von seiner Erkrankung. Er will studieren, führt seine erste Beziehung – ganz normal eben. Doch der Körper macht irgendwann nicht mehr mit, er muss sich etwas einfallen lassen. Er schreibt sich für Literatur und Philosophie an der Fernuniversität Hagen ein, was ihm ermöglicht, sein Studium fortzusetzen. Mats sieht’s positiv: Was er liebt, bleibt ihm trotz ALS erhalten. Wenn Sport sein Ein und Alles wäre, wäre ihm das genommen worden. Aber seine Leidenschaft kann er weiterverfolgen: „Was mir Sinn gibt, steht in Büchern. Ich muss dafür nicht durch die Gegend laufen.“

Von seiner Krankheit redet Mats in sachlichem Ton. Ja, sie ist da, und wenn er sich Ziele setzt, müssen sich diese an die Realität halten. „Ich hab auf jeden Fall Pläne, darf mir aber nicht zu viel vornehmen, um nicht enttäuscht zu werden oder mich zu überfordern.“ Er habe ein dickes Fell bekommen, und schon oft musste er stark sein, wenn es schwer fiel. Woher kommt sein Optimismus? „Das frag ich mich auch. Seit ein paar Jahren ist so viel in meinem Leben passiert. Das war eine ganze Serie von Schicksalsschlägen. 2005 ist mein Vater gestorben. 2008 hat sich meine Oma umgebracht und es gab Krebs in der Familie. Davor waren wir die Vorzeige-Mittelklasse-Familie. Ich glaube, das hat mich abgehärtet. Aber warum ich mit all dem verhältnismäßig gut klarkomme, kann ich nicht erklären.“

In der Zeitung der Fernuniversität hat Mats einen Artikel veröffentlicht, in dem er über sein Studium spricht. „Es gibt mir einen Sinn, eine berufliche Perspektive und ein Ziel, auf das ich jeden Tag kontinuierlich hinarbeiten kann – und wer das Modul zur praktischen Philosophie belegt hat, weiß, dass dies laut Aristoteles die eigentliche Definition von Glück ist. Er hat Recht.“